Le Netflix des maladies rares

L’association EwenLife est un projet magnifique qui permet « d’amener le meilleur de la digitalisation au service des patients maladies rares. A travers notamment une plateforme de vidéos à la demande : l’Ewenflix. » L’objectif est de créer une sorte de Netflix pour chaque maladie rare, et ainsi sortir de l’isolement que nous avons tous dû traverser à un moment ou l’autre.

Le Netflix des maladies rares

L’association Gitelbart soutient cette association et cherche à promouvoir ce projet qui s’inscrit pleinement dans les valeurs portées par Gitelbart.

Vous trouverez ici la première video sur le syndrome de Bartter type 3 disponible sur l’Ewenflix :

Il est expliqué pourquoi décider de témoigner sur le syndrome de Bartter, et surtout pourquoi décider de rejoindre le projet EwenFlix. Pour continuer de contribuer à donner la parole aux maladies rares, l’association Gitelbart et Ewenlife sont à la recherche de volontaires pour expliquer le syndrome de Gitelman, le syndrome de Bartter chez l’enfant, le handicap engendré par la maladie, les astuces pour lutter contre la douleur… Toutes vos idées sont les bienvenues.

La deuxième vidéo qui concerne le handicap invisible et le syndrome de Bartter/Gitelman est arrivée grâce à Ewenlife :

Une autre vidéo au sujet de ce que l’on souhaiterait entendre ou ne pas entendre…

Toutes les vidéos concernant le syndrome de Bartter peuvent être retrouvées ICI

Comment contribuer à votre tour ?

Il suffit de contacter l’association Ewenlife en écrivant à l’adresse suivante et en expliquant que l’association Gitelbart vous en a parlé : contact@ewenlife.org

Vous serez re-contacté par téléphone ou mails. La suite est très simple : il suffit d’un simple téléphone, un endroit calme et lumineux pour faire la vidéo. C’est l’association Ewenlife qui s’occupe du montage, qui conseille comment s’y prendre pour expliquer au mieux et simplement. Merci pour leur temps, leur soutien et ce beau projet.

Gitelbart remercie Ewenlife de donner la parole aux patients, à l’entourage, et de permettre ainsi de faire connaître toutes ces maladies complexes.

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1 réponse à Le Netflix des maladies rares

  1. GPG dit :

    Merci à Virginia pour son témoignage.

    Courage à elle et ceux qui l’entourent.

    G.

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