Projet ERKNET

ERKNET c’est le réseau Européen des maladies rares rénales. L’association Gitelbart y est impliquée : cela représente environ une réunion mensuelle. L’objectif est de faire avancer la recherche sur les maladies rares rénales et en particulier les syndromes de Gitelman et Bartter. Cela peut se faire en collaboration avec les plus grands spécialistes Européens de ces syndromes.

 » Qu’est-ce qui a inspiré la création des réseaux européens de référence?
Nous entendons souvent des histoires tragiques de patients atteints de maladies rares ou complexes et potentiellement mortelles, qui doivent relever un véritable défi pour obtenir un diagnostic précis et accéder à des thérapies et à une expertise cliniques appropriées. Leurs médecins ne peuvent les aider, car ils n’ont jamais rencontré de cas similaires. Ces
patients ne sont donc pas traités ou doivent éplucher les sites internet dans l’espoir de
trouver un centre spécialisé.

« Comment les ERN peuvent-ils améliorer la vie des Européens?
Grâce aux ERN, les patients atteints de maladies rares et complexes pourront bénéficier du
meilleur traitement et des meilleurs conseils disponibles dans l’UE pour leur maladie spécifique. Leurs médecins auront accès à un regroupement hautement spécialisé de collègues issus de toute l’Europe. Ils faciliteront l’accès au diagnostic et au traitement, ainsi que la prestation abordable, de haute qualité et rentable des soins de santé. »

Retrouvez le témoignage de Vytenis Andriukaitis, commissaire européen chargé de la santé et de la sécurité alimentaire en cliquant ICI.

Retrouvez ci-dessous le flyer de présentation d’ERKNET :

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