Archives de l’auteur : gitelbart

Témoignages de patients sur le syndrome de Gitelman avec Ewenlife

L’Association Ewenlife a pu réaliser de nombreux témoignages sur le syndrome de Gitelman. A découvrir au total 6 épisodes qui expliquent le vécu de Julia sur la chaîne Youtube de l’Association Ewenlife. Ici vous pouvez écouter 2 épisodes au sujet … Continuer la lecture

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Livret de sensibilisation sur les syndromes de Gitelman et Bartter

L’Association Gitelbart est très heureuse d’avoir pu finaliser en 2020 un livret de sensibilisation sur les syndromes de Gitelman et Bartter. Un livret pour permettre aux patients de communiquer autour de ces maladies rares et du handicap invisible qu’il peut … Continuer la lecture

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Projet Ma Patho

Gitelbart rejoint les autres associations partenaires de Ma Patho ! Retrouvez toute l’actualité sur les syndromes de Gitelman et Bartter sur Ma Patho en cliquant ICI L’objectif de Ma patho est de faciliter le parcours des personnes en errance dans … Continuer la lecture

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Protocole National de Diagnostic et de Soins

Savez-vous qu’est ce qu’un PNDS ? La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a … Continuer la lecture

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Livre pour enfant à partir de 4 ans

« Différents et heureux » c’est un projet porté par l’association Gitelbart pour sensibiliser au handicap invisible dû aux syndromes de Gitelman et Bartter. Retrouvez-nous sur Ulule : https://fr.ulule.com/differents-et-heureux On commence à parler de nous, suivez les news de ce beau projet … Continuer la lecture

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Témoignages vidéos

Vous trouverez ici la première video sur le syndrome de Bartter type 3 disponible sur la chaîne Youtube de l’Association Ewenlife : La deuxième vidéo qui concerne le handicap invisible et le syndrome de Bartter/Gitelman est arrivée grâce à Ewenlife … Continuer la lecture

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Séries vidéos réalisées par l’association Ewenlife

Ewenlife c’est aussi des séries courtes pour parler des maladies rares. Le dernier sujet concerne la culpabilité :

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Actualité recherche

La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) a attribué une bourse de recherche spéciale Covid-19, et 4 dossiers ont retenus l’attention du Jury. L’un des sujets sera d’identifier les mécanismes de l’hypokaliémie rénale chez les patients atteints de … Continuer la lecture

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Cartes Urgences ORKID

Qu’est-ce que c’est ? Les cartes urgences sont disponibles et elles sont données aux personnes atteintes de maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. De quoi gagner beaucoup de temps et d’énergie pour … Continuer la lecture

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Participation suivi COVID-19

Vous pouvez rejoindre COVIDnet.fr et devenir acteurs/actrices de la surveillance et de la recherche sur le COVID-19 en population générale ! « Quel que soit votre état de santé, vous pouvez vous inscrire anonymement à l’aide d’une adresse email, et compléter … Continuer la lecture

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