Témoignages de patients sur le syndrome de Gitelman avec Ewenlife

L’Association Ewenlife a pu réaliser de nombreux témoignages sur le syndrome de Gitelman. A découvrir au total 6 épisodes qui expliquent le vécu de Julia sur la chaîne Youtube de l’Association Ewenlife. Ici vous pouvez écouter 2 épisodes au sujet du diagnostic et du handicap invisible.

Retrouvez le témoignage d’Emeline concernant le syndrome de Gitelman. Elle nous parle de son handicap invisible, de ces études en dépit des symptômes chroniques et surtout elle nous confie de précieux conseils pour faire face et supporter au mieux les douleurs chroniques :

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Livret de sensibilisation sur les syndromes de Gitelman et Bartter

L’Association Gitelbart est très heureuse d’avoir pu finaliser en 2020 un livret de sensibilisation sur les syndromes de Gitelman et Bartter. Un livret pour permettre aux patients de communiquer autour de ces maladies rares et du handicap invisible qu’il peut engendrer pour certains.

Nous remercions ici la talentueuse Fanny Vella qui a pu réaliser les illustrations et pour ces idées. Enfin, nous remercions également très chaleureusement la Fondation Groupama qui a pu permettre l’impression de ces livrets.

Ces livrets sont offerts à chaque adhérent de l’association Gitelbart.

Retrouvez ici un extrait de ce livret :

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Projet Ma Patho

Gitelbart rejoint les autres associations partenaires de Ma Patho !

Retrouvez toute l’actualité sur les syndromes de Gitelman et Bartter sur Ma Patho en cliquant ICI

L’objectif de Ma patho est de faciliter le parcours des personnes en errance dans leur parcours avec la maladie et de créer des annuaires par pathologie “pensés par et pour les patients”, intégrés sur un site internet puis sur une application mobile. Un magnifique projet collaboratif qui permet de sortir de l’errance et de l’isolement; et qui permettra d’aider de nombreux patients.

En effet, l’errance médicale avant le diagnostic ou alors pour permettre une prise en charge adaptée, est un problème en partie dû à la difficulté d’identifier ces professionnels, puisque les maladies rares ne sont pas une spécialité à part entière, mais une maladie prise en charge par différents praticiens de différents domaines (médecins généralistes, néphrologues, cardiologues, rhumatologues, médecins de la douleur, etc…).

Un travail d’identification conséquent a déjà été fait par l’association avec l’aide des patients ou l’entourage des patients.

Ma Patho le rappelle sur son site internet, être partenaire de Ma Patho, c’est :

« Partager des valeurs : égalité d’accès, liberté de choix, fraternité entre patients

Se mobiliser ensemble pour améliorer les conditions de vie des malades

Compter l’un sur l’autre pour soutenir les projets de chacun« 

On parle de Map Patho sur :

TROUVER UN PRATICIEN

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Protocole National de Diagnostic et de Soins

Savez-vous qu’est ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Ce document a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour objectif d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. L’occasion de remercier la filière ORKID et les tous les spécialistes des syndromes de Gitelman et Bartter qui ont pu participer à la rédaction de ce document.

Ces documents sont destinés à vos médecins traitants et néphrologues. Ils sont accessibles ici :

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Livre pour enfant à partir de 4 ans

« Différents et heureux » c’est un projet porté par l’association Gitelbart pour sensibiliser au handicap invisible dû aux syndromes de Gitelman et Bartter.

Retrouvez-nous sur Ulule : https://fr.ulule.com/differents-et-heureux

On commence à parler de nous, suivez les news de ce beau projet : https://fr.ulule.com/diferents-et-heureux/news

Les médias parlent de notre projet de livre pour enfant sur le handicap invisible :

https://actualitte.com/article/101435/education/differents-et-heureux-donner-a-voir-un-handicap-invisible-par-la-litterature

https://www.enfant-bordeaux.fr/agenda/un-livre-pour-enfant-a-partir-de-4-ans

https://www.instagram.com/medshakestudio

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Témoignages vidéos

Vous trouverez ici la première video sur le syndrome de Bartter type 3 disponible sur la chaîne Youtube de l’Association Ewenlife :

La deuxième vidéo qui concerne le handicap invisible et le syndrome de Bartter/Gitelman est arrivée grâce à Ewenlife :

Une autre vidéo au sujet de ce que l’on souhaiterait entendre ou ne pas entendre…

Toutes les vidéos concernant le syndrome de Bartter peuvent être retrouvées ICI

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Séries vidéos réalisées par l’association Ewenlife

Ewenlife c’est aussi des séries courtes pour parler des maladies rares. Le dernier sujet concerne la culpabilité :

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Actualité recherche

La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) a attribué une bourse de recherche spéciale Covid-19, et 4 dossiers ont retenus l’attention du Jury. L’un des sujets sera d’identifier les mécanismes de l’hypokaliémie rénale chez les patients atteints de Covid-19.

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Cartes Urgences ORKID

Qu’est-ce que c’est ?

Les cartes urgences sont disponibles et elles sont données aux personnes atteintes de maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. De quoi gagner beaucoup de temps et d’énergie pour expliquer nos syndromes.

« Ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient. »

« Le patient doit conserver la carte sur lui afin de permettre aux personnes le prenant en charge de bénéficier d’un maximum d’informations et ainsi lui fournir une prise en charge dans les meilleures conditions. »

GITELBART vous conseille d’en faire des copies et de les mettre dans votre voiture, dans votre sac, etc.

Comment obtenir sa carte urgence ?

Pour l’obtenir il faut que votre médecin traitant ou votre néphrologue se rapproche de votre centre de référence le plus proche.

Vous trouverez en cliquant ICI la liste détaillée, et en cliquant sur « Fiche détaillée » vous aurez les coordonnées du centre de référence à contacter.

Pour toutes questions ou difficultés, vous pouvez contacter ORKID contact@filiereorkid.com ou par téléphone au 04 67 33 55 99; ou contacter GITELBART.

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire

Participation suivi COVID-19

Vous pouvez rejoindre COVIDnet.fr et devenir acteurs/actrices de la surveillance et de la recherche sur le COVID-19 en population générale !

« Quel que soit votre état de santé, vous pouvez vous inscrire anonymement à l’aide d’une adresse email, et compléter un premier questionnaire. Il vous sera ensuite proposé de remplir un court questionnaire en ligne une fois par semaine. »

Cela vous prendra 1 minute par semaine grand maximum !

« Depuis le 30 mars 2020, le projet GrippeNet.fr est devenu COVIDnet.fr.

GrippeNet.fr a été mis en place en 2012 avec pour objectif de recueillir directement auprès de la population des données épidémiologiques sur la grippe, par Internet et de façon anonyme. Il est en France, le seul système permettant d’étudier les symptômes présentés par les personnes malades qui n’ont pas recours au système de soins.

COVIDnet.fr conserve le même fonctionnement et permet de compléter les données issues des médecins libéraux et des hôpitaux. Il permet de suivre l’évolution du COVID-19, de connaître les caractéristiques et comportements des personnes malades, ainsi que de connaître le ressenti et le vécu de la population au sujet de cette maladie.

COVIDnet.fr est un projet mis en place par l’Inserm, Sorbonne Université et Santé publique France. »

Publié dans Non classé | Laisser un commentaire