Projet ERKNET

ERKNET c’est le réseau Européen des maladies rares rénales. L’association Gitelbart y est impliquée : cela représente environ une réunion mensuelle. L’objectif est de faire avancer la recherche sur les maladies rares rénales et en particulier les syndromes de Gitelman et Bartter. Cela peut se faire en collaboration avec les plus grands spécialistes Européens de ces syndromes.

 » Qu’est-ce qui a inspiré la création des réseaux européens de référence?
Nous entendons souvent des histoires tragiques de patients atteints de maladies rares ou complexes et potentiellement mortelles, qui doivent relever un véritable défi pour obtenir un diagnostic précis et accéder à des thérapies et à une expertise cliniques appropriées. Leurs médecins ne peuvent les aider, car ils n’ont jamais rencontré de cas similaires. Ces
patients ne sont donc pas traités ou doivent éplucher les sites internet dans l’espoir de
trouver un centre spécialisé.

« Comment les ERN peuvent-ils améliorer la vie des Européens?
Grâce aux ERN, les patients atteints de maladies rares et complexes pourront bénéficier du
meilleur traitement et des meilleurs conseils disponibles dans l’UE pour leur maladie spécifique. Leurs médecins auront accès à un regroupement hautement spécialisé de collègues issus de toute l’Europe. Ils faciliteront l’accès au diagnostic et au traitement, ainsi que la prestation abordable, de haute qualité et rentable des soins de santé. »

Retrouvez le témoignage de Vytenis Andriukaitis, commissaire européen chargé de la santé et de la sécurité alimentaire en cliquant ICI.

Retrouvez ci-dessous le flyer de présentation d’ERKNET :

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Boutique de l’association Gitelbart

Achetez les produits de l’association Gitelbart c’est soutenir des projets engagés pour sensibiliser au handicap invisible ! Avec votre commande vous apportez du soutien à nos actions. Retrouvez nous sur les réseaux sociaux : Instagram, Twitter, Youtube @Gitelbart et sur notre site internet https://www.gitelbart.fr

Retrouvez le livre pour enfant à partir de 4 ans qui parle du handicap invisible, les stickers personnalisés, les totes bags en lien avec le handicap invisible…

https://www.helloasso.com/associations/gitelbart/boutiques/boutique-de-l-association-gitelbart

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Témoignages de patients sur le syndrome de Gitelman avec Ewenlife

L’Association Ewenlife a pu réaliser de nombreux témoignages sur le syndrome de Gitelman. A découvrir au total 6 épisodes qui expliquent le vécu de Julia sur la chaîne Youtube de l’Association Ewenlife. Ici vous pouvez écouter 2 épisodes au sujet du diagnostic et du handicap invisible.

Retrouvez le témoignage d’Emeline concernant le syndrome de Gitelman. Elle nous parle de son handicap invisible, de ces études en dépit des symptômes chroniques et surtout elle nous confie de précieux conseils pour faire face et supporter au mieux les douleurs chroniques :

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Livret de sensibilisation sur les syndromes de Gitelman et Bartter

L’Association Gitelbart est très heureuse d’avoir pu finaliser en 2020 un livret de sensibilisation sur les syndromes de Gitelman et Bartter. Un livret pour permettre aux patients de communiquer autour de ces maladies rares et du handicap invisible qu’il peut engendrer pour certains.

Nous remercions ici la talentueuse Fanny Vella qui a pu réaliser les illustrations et pour ces idées. Enfin, nous remercions également très chaleureusement la Fondation Groupama qui a pu permettre l’impression de ces livrets.

Ces livrets sont offerts à chaque adhérent de l’association Gitelbart.

Retrouvez ici un extrait de ce livret :

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Projet Ma Patho

Gitelbart rejoint les autres associations partenaires de Ma Patho !

Retrouvez toute l’actualité sur les syndromes de Gitelman et Bartter sur Ma Patho en cliquant ICI

L’objectif de Ma patho est de faciliter le parcours des personnes en errance dans leur parcours avec la maladie et de créer des annuaires par pathologie “pensés par et pour les patients”, intégrés sur un site internet puis sur une application mobile. Un magnifique projet collaboratif qui permet de sortir de l’errance et de l’isolement; et qui permettra d’aider de nombreux patients.

En effet, l’errance médicale avant le diagnostic ou alors pour permettre une prise en charge adaptée, est un problème en partie dû à la difficulté d’identifier ces professionnels, puisque les maladies rares ne sont pas une spécialité à part entière, mais une maladie prise en charge par différents praticiens de différents domaines (médecins généralistes, néphrologues, cardiologues, rhumatologues, médecins de la douleur, etc…).

Un travail d’identification conséquent a déjà été fait par l’association avec l’aide des patients ou l’entourage des patients.

Ma Patho le rappelle sur son site internet, être partenaire de Ma Patho, c’est :

« Partager des valeurs : égalité d’accès, liberté de choix, fraternité entre patients

Se mobiliser ensemble pour améliorer les conditions de vie des malades

Compter l’un sur l’autre pour soutenir les projets de chacun« 

On parle de Map Patho sur :

TROUVER UN PRATICIEN

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Protocole National de Diagnostic et de Soins

Savez-vous qu’est ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Ce document a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour objectif d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. L’occasion de remercier la filière ORKID et les tous les spécialistes des syndromes de Gitelman et Bartter qui ont pu participer à la rédaction de ce document.

Ces documents sont destinés à vos médecins traitants et néphrologues. Ils sont accessibles ici :

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Livre pour enfant à partir de 4 ans

« Différents et heureux » c’est un projet porté par l’association Gitelbart pour sensibiliser au handicap invisible dû aux syndromes de Gitelman et Bartter.

Retrouvez-nous sur Ulule : https://fr.ulule.com/differents-et-heureux

On commence à parler de nous, suivez les news de ce beau projet : https://fr.ulule.com/diferents-et-heureux/news

Les médias parlent de notre projet de livre pour enfant sur le handicap invisible :

https://actualitte.com/article/101435/education/differents-et-heureux-donner-a-voir-un-handicap-invisible-par-la-litterature

https://www.enfant-bordeaux.fr/agenda/un-livre-pour-enfant-a-partir-de-4-ans

https://www.instagram.com/medshakestudio

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Témoignages vidéos

Vous trouverez ici la première video sur le syndrome de Bartter type 3 disponible sur la chaîne Youtube de l’Association Ewenlife :

La deuxième vidéo qui concerne le handicap invisible et le syndrome de Bartter/Gitelman est arrivée grâce à Ewenlife :

Une autre vidéo au sujet de ce que l’on souhaiterait entendre ou ne pas entendre…

Toutes les vidéos concernant le syndrome de Bartter peuvent être retrouvées ICI

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Séries vidéos réalisées par l’association Ewenlife

Ewenlife c’est aussi des séries courtes pour parler des maladies rares. Le dernier sujet concerne la culpabilité :

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Actualité recherche

La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) a attribué une bourse de recherche spéciale Covid-19, et 4 dossiers ont retenus l’attention du Jury. L’un des sujets sera d’identifier les mécanismes de l’hypokaliémie rénale chez les patients atteints de Covid-19.

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