Projet Compare

ComPaRe est un projet scientifique dont l’objectif est de faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Les patients répondent à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs traitements, leurs symptômes, leurs quotidiens…

Le patient est au cœur même de la recherche. C’est l’occasion pour nous tous de contribuer à faire avancer la recherche sur le syndrome de Gitelman et de Bartter en participant à des enquêtes médicales. En tant que patient nous pouvons agir en participant, alors inscrivez vous en cliquant ICI.

Gitelbart a décidé de rejoindre cette communauté de patients pour la recherche et nous venons nous ajouter à la liste des partenaires associatifs de Compare, dans le but notamment de collaborer avec ComPaRe à la définition de questionnaires spécifiques aux syndromes de Gitelman et de Bartter.

La presse en parle :

https://www.allodocteurs.fr/se-soigner/droits-et-demarches/droits-du-patient/pres-de-40-des-malades-chroniques-sont-epuises-par-leurs-traitements_27997.html

http://www.leparisien.fr/amp/societe/sante/maladies-chroniques-38-des-patients-jugent-inacceptable-le-poids-de-leur-traitement-14-10-2019-8172255.php?__twitter_impression=true

Inscrivez-vous et rejoignez la communauté ComPaRe pour ensemble, faire avancer la recherche.

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Le Netflix des maladies rares

L’association EwenLife est un projet magnifique qui permet « d’amener le meilleur de la digitalisation au service des patients maladies rares. A travers notamment une plateforme de vidéos à la demande : l’Ewenflix. » L’objectif est de créer une sorte de Netflix pour chaque maladie rare, et ainsi sortir de l’isolement que nous avons tous dû traverser à un moment ou l’autre.

Le Netflix des maladies rares

L’association Gitelbart soutient cette association et cherche à promouvoir ce projet qui s’inscrit pleinement dans les valeurs portées par Gitelbart.

Vous trouverez ici la première video sur le syndrome de Bartter type 3 disponible sur l’Ewenflix :

Il est expliqué pourquoi décider de témoigner sur le syndrome de Bartter, et surtout pourquoi décider de rejoindre le projet EwenFlix. Pour continuer de contribuer à donner la parole aux maladies rares, l’association Gitelbart et Ewenlife sont à la recherche de volontaires pour expliquer le syndrome de Gitelman, le syndrome de Bartter chez l’enfant, le handicap engendré par la maladie, les astuces pour lutter contre la douleur… Toutes vos idées sont les bienvenues.

Comment contribuer à votre tour ?

Il suffit de contacter l’association Ewenlife en écrivant à l’adresse suivante et en expliquant que l’association Gitelbart vous en a parlé : contact@ewenlife.org

Vous serez re-contacté par téléphone ou mails. La suite est très simple : il suffit d’un simple téléphone, un endroit calme et lumineux pour faire la vidéo. C’est l’association Ewenlife qui s’occupe du montage, qui conseille comment s’y prendre pour expliquer au mieux et simplement. Merci pour leur temps, leur soutien et ce beau projet.

Gitelbart remercie Ewenlife de donner la parole aux patients, à l’entourage, et de permettre ainsi de faire connaître toutes ces maladies complexes.

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RQTH, carte CMI (station debout pénible)

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Handicap invisible

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Prise en charge du magnésium

MAGNESIUM de type MAG 2 :

En étant en ALD (syndrome de Gitelman ou Bartter) le magnésium MAG 2 est remboursé à titre dérogatoire par la CPAM pour une durée de 3 ans à hauteur d’un plafond de 150 euros/année.

Ce qu’il faut faire :

  1. Avoir une ordonnance dans le cadre de l’ALD précisant :
  • La posologie
  • Écrire : « prise en charge à tire dérogatoire selon l’avis de l’ AFSSAPS en date du 31 août 2009 ».

2. Envoyer un courrier à la CPAM (lettre suivie) : vous trouverez des modèles de documents pour la prise en charge du magnésium en cliquant ICI

  • Envoyer le courrier de demande d’obtention de remboursement du MAG2 à titre dérogatoire
  • Ajouter la copie de l’avis de l’HAS
  • Ajouter la copie de l’ordonnance

3. Avant d’envoyer : pensez à faire une copie de tout

4. Si vous n’avez pas de réponses après 2 mois : relancer en écrivant sur votre espace améli. La première fois mon courrier s’est perdu, et le fait d’écrire sur mon espace améli m’a permis d’obtenir l’adresse de la personne en charge de ce dossier à la CPAM.

5. Une fois que vous avez obtenu votre accord de remboursement à titre dérogatoire : il faut demander à votre pharmacien une feuille de soin pour le remboursement du magnésium et également les factures. Le tout est à renvoyer à la CPAM pour remboursement. J’ajoute un courrier explicatif avec les feuilles de soins, dont le modèle est accessible en cliquant ICI

MAGNESIUM de type MAG INJECTABLE :

En étant en ALD (syndrome de Gitelman ou Bartter) le magnésium injectable est remboursé à 100% sans faire de dérogation par la CPAM. Il suffit que votre médecin traitant vous le prescrive sur l’ordonnance.

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Autres conseils

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Conseils lutte contre la douleur

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Conseils diététiques

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Actions 2019 et 2020

Vous pouvez suivre l’actualité de l’association Gitelbart sur la page Twitter de l’association en cliquant ICI

Actions 2019 :

  • Création de l’association GITELBART (cliquer ICI pour découvrir la publication au Journal Officiel)
  • Article sur les syndromes de Gitelman et Bartter (cliquer ICI pour découvrir l’article disponible sur le site Allo Docteurs). Un immense merci à Charlotte pour cet article et à toute l’équipe d’Allo Docteurs pour avoir accepté de faire un article sur les syndromes de Gitelman et de Bartter
  • Prise de contact avec l’association EwenLife

Actions 2020 à venir :

  • Lancement des adhésions : Janvier à Mars 2020 : adhésion en ligne en cliquant ICI
  • Présence de Gitelbart aux Assises de Génétique à Tours (article sur les dernières avancées génétique à venir)
  • Première vidéo sur le syndrome de Bartter type 3 grâce au soutien et au travail de l’association Ewenlife
  • Partenariat lancé en février 2020 avec Compare
  • Collecte de fonds pour lutter contre les syndromes de Gitelman et Bartter
  • Vidéos à venir sur les syndromes de bartter (type 1, 2 et 4) et gitelman par le soutien de l’association EwenLife
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Agenda 2020

  • Janvier 2020 : Assises de Génétique à Tours
  • Janvier 2020 : Premier témoignage de patients sur la plateforme Ewenlife
  • Journée Gitelbart à programmer
  • Rencontre pour le projet Compare
  • Gitelbart est à la recherche de volontaires pour témoigner sur le syndrome de Gitelman et Bartter pour l’association Ewenlife : toutes les informations sont accessibles ICI
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