Vous pouvez suivre l’actualité de l’association Gitelbart sur la page Twitter de l’association en cliquant ICI
Actions 2019 :
- Création de l’association GITELBART en octobre 2019 (cliquer ICI pour découvrir la publication au Journal Officiel)
- Article sur les syndromes de Gitelman et Bartter (cliquer ICI pour découvrir l’article disponible sur le site Allo Docteurs). Un immense merci à Charlotte pour cet article et à toute l’équipe d’Allo Docteurs pour avoir accepté de faire un article sur les syndromes de Gitelman et de Bartter
Actions 2020 :
- Première vidéo sur le syndrome de Bartter type 3 grâce au soutien et au travail de l’association Ewenlife
- Deuxième vidéo sur le syndrome Bartter type 3 pour parler du handicap invisible qui peut concerner le syndrome de Bartter, mais aussi le syndrome de Gitelman : merci encore à Ewenlife
- Retrouvez toutes les vidéos sur le syndrome de Gitelman en cliquant ICI
- Rétrospective de l’année 2020 pour l’association Gitelbart
Rétrospective de l’année 2020 pour l’association GitelbartProjet BD : l’association Gitelbart souhaite continuer ce projet pour l’année 2021, dans le but de sensibiliser autour des syndromes de Gitelman et Bartter
- Projet BD : l’association Gitelbart a collaboré avec Fanny Vella pour le projet communication BD dans le but de sensibiliser autour des syndromes de Gitelman et Bartter. Chaque nouvel adhérent peut recevoir une brochure de l’association et un livret pour sensibiliser au syndrome de Gitelman et Bartter.
Actions 2021 :
- L’association Gitelbart poursuit son action avec l’association Ewenlife pour communiquer autour des syndromes de Gitelman et Bartter.
- Le projet Compare se poursuit également : des réunions pour démarrer un projet sur la gestion de la douleur chronique.
- Erknet : des réunions chaque mois pour définir la marche à suivre et des projets pour la recherche autour des syndromes de Gitelman et Bartter, le congrès Erknet auquel l’association a pu participer (mai 2021)
- Campagne de communication semaine maladie rare grâce à Eurordis
- Projet de livre pour enfant à partir de 4 ans pour sensibiliser au handicap invisible dû aux syndromes de Gitelman et Bartter. Comment nous aider ? En diffusant au maximum autour de vous ce lien => https://fr.ulule.com/diferents-et-heureux
- Les médias parlent de notre projet de livre pour enfant sur le handicap invisible https://actualitte.com/article/101435/education/differents-et-heureux-donner-a-voir-un-handicap-invisible-par-la-litterature
- https://www.enfant-bordeaux.fr/agenda/un-livre-pour-enfant-a-partir-de-4-ans
- https://www.instagram.com/medshakestudio
