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Archives de l’auteur : gitelbart
Séries vidéos réalisées par l’association Ewenlife
Ewenlife c’est aussi des séries courtes pour parler des maladies rares. Le dernier sujet concerne la culpabilité :
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Actualité recherche
La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) a attribué une bourse de recherche spéciale Covid-19, et 4 dossiers ont retenus l’attention du Jury. L’un des sujets sera d’identifier les mécanismes de l’hypokaliémie rénale chez les patients atteints de … Continuer la lecture
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Cartes Urgences ORKID
Qu’est-ce que c’est ? Les cartes urgences sont disponibles et elles sont données aux personnes atteintes de maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. De quoi gagner beaucoup de temps et d’énergie pour … Continuer la lecture
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Eurordis
Eurordis alerte sur la discrimination concernant les directives pour les soins et les maladies rares pendant la pandémie COVID-19.
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Projet Compare
ComPaRe est un projet scientifique dont l’objectif est de faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Les patients répondent à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs traitements, leurs symptômes, leurs quotidiens… Le patient est au cœur même de la recherche. C’est … Continuer la lecture
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Prise en charge du magnésium
MAGNESIUM de type MAG 2 : En étant en ALD (syndrome de Gitelman ou Bartter) le magnésium MAG 2 est remboursé à titre dérogatoire par la CPAM pour une durée de 3 ans à hauteur d’un plafond de 150 euros/année. … Continuer la lecture
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