Retrouvez les patients et leurs proches
Rechercher
Archives de l’auteur : gitelbart
Projet Compare
ComPaRe est un projet scientifique dont l’objectif est de faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Les patients répondent à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs traitements, leurs symptômes, leurs quotidiens… Le patient est au cœur même de la recherche. C’est … Continuer la lecture
Publié dans Non classé
Laisser un commentaire
Le Netflix des maladies rares
L’association EwenLife est un projet magnifique qui permet « d’amener le meilleur de la digitalisation au service des patients maladies rares. A travers notamment une plateforme de vidéos à la demande : sur sa chaîne Youtube. » L’objectif est de créer une … Continuer la lecture
Publié dans Non classé
2 commentaires
Prise en charge du magnésium
MAGNESIUM de type MAG 2 : En étant en ALD (syndrome de Gitelman ou Bartter) le magnésium MAG 2 est remboursé à titre dérogatoire par la CPAM pour une durée de 3 ans à hauteur d’un plafond de 150 euros/année. … Continuer la lecture
Publié dans Non classé
Laisser un commentaire
Agenda 2020
Janvier 2020 : Assises de Génétique à Tours Janvier 2020 : Premier témoignage de patients sur la plateforme Ewenlife Journée Gitelbart à programmer Rencontre pour le projet Compare Gitelbart est à la recherche de volontaires pour témoigner sur le syndrome … Continuer la lecture
Publié dans Non classé
Laisser un commentaire
Actions 2019, 2020 et 2021
Vous pouvez suivre l’actualité de l’association Gitelbart sur la page Twitter de l’association en cliquant ICI Actions 2019 : Création de l’association GITELBART en octobre 2019 (cliquer ICI pour découvrir la publication au Journal Officiel) Article sur les syndromes de Gitelman … Continuer la lecture
Publié dans Non classé
Laisser un commentaire