Association GitelBart

La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) a attribué une bourse de recherche spéciale Covid-19, et 4 dossiers ont retenus l’attention du Jury. L’un des sujets sera d’identifier les mécanismes de l’hypokaliémie rénale chez les patients atteints de Covid-19.

Qu’est-ce que c’est ?

Les cartes urgences sont disponibles et elles sont données aux personnes atteintes de maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. De quoi gagner beaucoup de temps et d’énergie pour expliquer nos syndromes.

« Ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient. »

« Le patient doit conserver la carte sur lui afin de permettre aux personnes le prenant en charge de bénéficier d’un maximum d’informations et ainsi lui fournir une prise en charge dans les meilleures conditions. »

GITELBART vous conseille d’en faire des copies et de les mettre dans votre voiture, dans votre sac, etc.

Comment obtenir sa carte urgence ?

Pour l’obtenir il faut que votre médecin traitant ou votre néphrologue se rapproche de votre centre de référence le plus proche.

Vous trouverez en cliquant ICI la liste détaillée, et en cliquant sur « Fiche détaillée » vous aurez les coordonnées du centre de référence à contacter.

Pour toutes questions ou difficultés, vous pouvez contacter ORKID contact@filiereorkid.com ou par téléphone au 04 67 33 55 99; ou contacter GITELBART.

Eurordis alerte sur la discrimination concernant les directives pour les soins et les maladies rares pendant la pandémie COVID-19.

MAGNESIUM de type MAG 2 :

En étant en ALD (syndrome de Gitelman ou Bartter) le magnésium MAG 2 est remboursé à titre dérogatoire par la CPAM pour une durée de 3 ans à hauteur d’un plafond de 150 euros/année.

Ce qu’il faut faire :

1. Avoir une ordonnance dans le cadre de l’ALD précisant :

• La posologie
• Écrire : « prise en charge à tire dérogatoire selon l’avis de l’ AFSSAPS en date du 31 août 2009 ».

2. Envoyer un courrier à la CPAM (lettre suivie) : vous trouverez des modèles de documents pour la prise en charge du magnésium en cliquant ICI

• Envoyer le courrier de demande d’obtention de remboursement du MAG2 à titre dérogatoire
• Ajouter la copie de l’avis de l’HAS
• Ajouter la copie de l’ordonnance

3. Avant d’envoyer : pensez à faire une copie de tout

4. Si vous n’avez pas de réponses après 2 mois : relancer en écrivant sur votre espace améli. La première fois mon courrier s’est perdu, et le fait d’écrire sur mon espace améli m’a permis d’obtenir l’adresse de la personne en charge de ce dossier à la CPAM.

5. Une fois que vous avez obtenu votre accord de remboursement à titre dérogatoire : il faut demander à votre pharmacien une feuille de soin pour le remboursement du magnésium et également les factures. Le tout est à renvoyer à la CPAM pour remboursement. J’ajoute un courrier explicatif avec les feuilles de soins, dont le modèle est accessible en cliquant ICI

MAGNESIUM de type MAG INJECTABLE :

En étant en ALD (syndrome de Gitelman ou Bartter) le magnésium injectable est remboursé à 100% sans faire de dérogation par la CPAM. Il suffit que votre médecin traitant vous le prescrive sur l’ordonnance.