Archives de catégorie : Non classé

Le Netflix des maladies rares

L’association EwenLife est un projet magnifique qui permet « d’amener le meilleur de la digitalisation au service des patients maladies rares. A travers notamment une plateforme de vidéos à la demande : sur sa chaîne Youtube. » L’objectif est de créer une … Continuer la lecture

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Actions 2019, 2020 et 2021

Vous pouvez suivre l’actualité de l’association Gitelbart sur la page Twitter de l’association en cliquant ICI Actions 2019 : Création de l’association GITELBART en octobre 2019 (cliquer ICI pour découvrir la publication au Journal Officiel) Article sur les syndromes de Gitelman … Continuer la lecture

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Témoignages de patients sur le syndrome de Bartter avec Ewenlife

Le premier témoignage de patient sur le syndrome de Bartter type 3 est disponible sur la chaîne Youtube de l’association Ewenlife : Si vous souhaitez témoigner à votre tour, vous trouverez toutes les explications en cliquant ICI Les autres témoignages … Continuer la lecture

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