Témoignages vidéos

Vous trouverez ici la première video sur le syndrome de Bartter type 3 disponible sur l’Ewenflix :

La deuxième vidéo qui concerne le handicap invisible et le syndrome de Bartter/Gitelman est arrivée grâce à Ewenlife :

Une autre vidéo au sujet de ce que l’on souhaiterait entendre ou ne pas entendre…

Toutes les vidéos concernant le syndrome de Bartter peuvent être retrouvées ICI

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Séries Ewenflix

Ewenflix c’est aussi des séries courtes pour parler des maladies rares. Le dernier sujet concerne la culpabilité :

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Actualité recherche

La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) a attribué une bourse de recherche spéciale Covid-19, et 4 dossiers ont retenus l’attention du Jury. L’un des sujets sera d’identifier les mécanismes de l’hypokaliémie rénale chez les patients atteints de Covid-19.

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Cartes Urgences ORKID

Qu’est-ce que c’est ?

Les cartes urgences sont disponibles et elles sont données aux personnes atteintes de maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. De quoi gagner beaucoup de temps et d’énergie pour expliquer nos syndromes.

« Ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient. »

« Le patient doit conserver la carte sur lui afin de permettre aux personnes le prenant en charge de bénéficier d’un maximum d’informations et ainsi lui fournir une prise en charge dans les meilleures conditions. »

GITELBART vous conseille d’en faire des copies et de les mettre dans votre voiture, dans votre sac, etc.

Comment obtenir sa carte urgence ?

Pour l’obtenir il faut que votre médecin traitant ou votre néphrologue se rapproche de votre centre de référence le plus proche.

Vous trouverez en cliquant ICI la liste détaillée, et en cliquant sur « Fiche détaillée » vous aurez les coordonnées du centre de référence à contacter.

Pour toutes questions ou difficultés, vous pouvez contacter ORKID contact@filiereorkid.com ou par téléphone au 04 67 33 55 99; ou contacter GITELBART.

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Participation suivi COVID-19

Vous pouvez rejoindre COVIDnet.fr et devenir acteurs/actrices de la surveillance et de la recherche sur le COVID-19 en population générale !

« Quel que soit votre état de santé, vous pouvez vous inscrire anonymement à l’aide d’une adresse email, et compléter un premier questionnaire. Il vous sera ensuite proposé de remplir un court questionnaire en ligne une fois par semaine. »

Cela vous prendra 1 minute par semaine grand maximum !

« Depuis le 30 mars 2020, le projet GrippeNet.fr est devenu COVIDnet.fr.

GrippeNet.fr a été mis en place en 2012 avec pour objectif de recueillir directement auprès de la population des données épidémiologiques sur la grippe, par Internet et de façon anonyme. Il est en France, le seul système permettant d’étudier les symptômes présentés par les personnes malades qui n’ont pas recours au système de soins.

COVIDnet.fr conserve le même fonctionnement et permet de compléter les données issues des médecins libéraux et des hôpitaux. Il permet de suivre l’évolution du COVID-19, de connaître les caractéristiques et comportements des personnes malades, ainsi que de connaître le ressenti et le vécu de la population au sujet de cette maladie.

COVIDnet.fr est un projet mis en place par l’Inserm, Sorbonne Université et Santé publique France. »

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Recommandations générales

RAPPELS

« il est possible que ce virus puisse aggraver l’hypokaliémie et donc nécessiter un recalibrage des suppléments »

« certains d’entre vous reçoivent pour des douleurs articulaires des anti-inflammatoires ou des traitements aux propriétés immunosuppressives qui fragilisent vis-à-vis du virus et qu’il serait mieux de suspendre (avec accord et suivi de votre spécialiste) »

Le site www.covid19-medicaments.com a été mis en place pour soulager le 15 et les médecins traitants. Un moteur de recherche permet aux patients d’indiquer le nom du médicament sur lequel ils souhaitent avoir un renseignement.

« l’hydroxychloroquine ne doit en aucun cas être prise en automédication. C’est un médicament aggravant l’hypokaliémie et entraînant un risque cardiaque« .

Les conseils sont si vous le pouvez, passé le 11 mai de :

– poursuivre le télétravail

– poursuivre le confinement, ainsi que vos proches

– en particulier si votre hypokaliémie chronique est inférieure à 2,8meq/l

l’importance est de respecter les gestes barrière et de distanciation sociale passé le 11 mai et pour plusieurs mois, en attendant que l’épidémie se calme

l’Académie de médecine recommande le port du masque dans tous les lieux publics (magasin, rue, pharmacie, etc). Les masques en tissus peuvent protéger jusqu’à 70%, contre 98% pour un masque FFP2 (réservés aux soignants) : pour en savoir davantage c’est ICI

Enfin, vos proches peuvent peuvent bénéficier d’un arrêt de travail, en tant que patients atteint d’une néphropathie.

Liens utiles :

https://www.has-sante.fr/jcms/c_565906/ald-n19-nephropathie-chronique-grave?xtmc=&xtcr=195&portal=c_63456

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2010-05/magnesiumcarence_art56_avis_has.pdf

https://www.kidney-international.org/article/S0085-2538(16)30602-0/fulltext

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/affiche_gestes_barrieres_fr.pdf

http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2020/04/20.4.2-Communiqu%C3%A9-Masques-grand-public.pdf

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Risques anti-inflammatoires et COVID-19

Les anti-inflammatoires pourraient aggraver l’infection du COVID-19.

Certains d’entre vous reçoivent pour des douleurs articulaires des anti-inflammatoires ou des traitements aux propriétés immunosuppressives qui fragilisent vis-à-vis du COVID-19 et qu’il serait mieux de suspendre (en accord avec vos spécialistes).

Comment savoir si un médicament pourrait aggraver une infection par le COVID-19 ?

« Élaboré en partenariat avec le département de pharmacologie du CHU de Bordeaux et Synapse, une start-up spécialisée dans l’intelligence artificielle et la bio-informatique, le site www.covid19-medicaments.com a été mis en place pour soulager le 15 et les médecins traitants. Un moteur de recherche permet aux patients d’indiquer le nom du médicament sur lequel ils souhaitent avoir un renseignement. Le demandeur doit ensuite répondre à deux questions : « ce médicament vous a-t-il été prescrit par un médecin sur ordonnance ? » et « prenez-vous ce médicament de façon quotidienne ou quasi quotidienne pour traiter une maladie chronique ? »

À propos de l’aspirine, à titre d’exemple, le patient recevra les informations suivantes s’il y a recours de manière ponctuelle et non dans le cadre du traitement d’une pathologie chronique. « Ce médicament pourrait potentiellement aggraver les symptômes du COVID-19. Ne débutez pas ce médicament, peu importe la dose, de votre propre initiative.« 

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Gestes barrières en période de pandémie

L’Académie de médecine recommande le port du masque dans tous les lieux publics (magasins, pharmacie, écoles, rues, etc)

Nous vous conseillons si cela est possible pour vous de fabriquer vos masques et d’avoir un petit stock chez vous, car nous devons faire face à une pénurie de masques.

Quels types de tissus utiliser : https://www.ifth.org/2020/03/30/covid-19-publication-de-la-base-de-donnees-avec-caracterisation-matiere-pour-la-realisation-de-masques-de-protection/

« Face à la pénurie des masques, les entreprises et les laboratoires se sont mobilisés pour sélectionner les matières susceptibles de permettre la réalisation de masques alternatifs dans le cadre de la lutte contre le Covid-19. La DGA a fait des tests d’efficacité de filtration et de perméabilité. Les résultats des performances des tissus  sont disponibles. »

Vous trouverez une multitude de tutoriels faciles pour fabriquer votre propre masque :

https://www.cnews.fr/france/2020-04-16/le-chu-de-grenoble-montre-son-personnel-comment-fabriquer-ses-propres-masques

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Recommandations de nos spécialistes Français et Belges

Recommandations en avril 2020 :

🔵 « Il est préférable de maintenir les personnes à domicile si cela est professionnellement possible. C’est à ce titre que les certificats peuvent pousser l’employeur à le faire, sans aucune valeur juridique »

🔵 « Il est important de rapprocher la surveillance biologique en cas d’infection par COVID, avec prélèvements par une infirmière à domicile si possible »

🔵 « Les patients doivent continuer à être informés des risques théoriques d’aggravation de l’hypokaliémie, même si à ce jour nous n’avons eu aucune donnée permettant d’affirmer ou infirmer ce risque »

🔵 « Si la kaliémie est très basse (inférieure à 2.7 mmol/l) et que le maintien à domicile est refusé par l’employeur, il peut se justifier un arrêt de travail. Il n’y a cependant aucune base légale ni aucun consensus d’expert sur cette attitude compte tenu du caractère inédit de la période que nous vivons actuellement »

🔵 « La prescription d’un arrêt de travail systématique est à la discrétion du médecin traitant mais à mon avis sera inutile lorsque les masques seront accessibles »

Concernant les enfants qui ont le syndrome de Bartter ou Gitelman :

🔵 « les enfants semblent globalement épargnés par le virus du fait simplement de leur âge »

🔵 « Pour les enfants qui ont un potassium chroniquement <2,8meq/l : quand les écoles vont rouvrir, il est conseillé aux parents de ces enfants, si cela est possible, de les maintenir 2 semaines de plus à la maison (le temps maximal d’incubation du virus), le temps d’évaluer l’évolution de la pandémie. Si la situation reste stable, ils peuvent alors réintégrer l’école. »

Recommandations en mars 2020 :

Ci-dessous vous trouverez une lettre crée par les Dr Anne Blanchard, Nathalie Godefroid et le Professeur Devuyst pour répondre à leurs patients ayant le syndrome de Gitelman et de Bartter à propos du COVID-19. Aussi, afin de leur faciliter leur travail très important, nous vous demandons de ne pas les contacter inutilement. Continuez à nous remonter vos questions et que nous transmettrons de manière centralisée à ces experts.

« Merci pour votre message. Depuis plusieurs jours, nous recevons de nombreux messages similaires d’inquiétude par rapport au coronavirus, et c’est légitime.

🔵 En concertation avec des confrères belges et français, nous devons reconnaître que l’information actuelle ne permet pas vraiment de dire si les patients atteints du syndrome de Gitelman ou Bartter sont plus sensibles au virus COVID-19.

🔵 Cependant, il est possible que ce virus puisse aggraver l’hypokaliémie et donc nécessiter un recalibrage des suppléments. Par ailleurs, certains d’entre vous reçoivent pour des douleurs articulaires des anti-inflammatoires ou des traitements aux propriétés immunosuppressives qui fragilisent vis-à-vis de l’affection et qu’il serait mieux de suspendre. Finalement, beaucoup d’entre vous sont chroniquement très fatigués, ce qui pourrait masquer une infection par le virus.

Nos conseils sont de respecter toutes les recommandations (distance sociale, lavage des mains, éviter les contacts, … voir les sites web officiels) en Belgique et en France.

Mettez-vous en télétravail et limitez tous déplacements inutiles. Si cela n’est pas possible, veuillez partager cette lettre avec votre médecin et demandez qu’il vous fasse un certificat médical de 21 jour. »

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Eurordis

Eurordis alerte sur la discrimination concernant les directives pour les soins et les maladies rares pendant la pandémie COVID-19.

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